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バせドウ病歴 14

寝つきは良いので、ベッドに入ってものの10秒もしないうちに眠れた

しかし、1時間もするとパチッと目が覚め

取りあえずトイレに行き

それからというもの、うつらうつらしながら

テレビで観た何気ない1シーンが浮かびあがったり

気にもしていない料理のレシピが思い出せなくて

「調味料、何だっけ???」と必死に思い出そうとしたり・・・

いつの間にかまた眠るのだが

電話をかけているのに、さいごのゼロ「0」のボタンがどうしても押せなくて・・・

「どうしよう(;_:)」とうろたえる夢をみたり・・・

とにかく人生初の不眠症になってしまった。

糖尿病でかかっている内科の先生に相談すると

遊民剤を試してみる?と薬を処方してくれた。

先生も飲んでると聞いて

「ここにも仲間がいた(*_*)」と気持ちが楽になった。


バせドウ眼症の病気仲間は皆が共通して明るく前向きだ。

病室でも笑いが絶えず、不自由な暮らしぶりでさえ笑い話にして話す

でもそれは、共感できる仲間の前だからこそ

家に帰って1人で考えると気持ちはずっしりと重くなる

退院してからもメールのやり取りをしている病気仲間は

たまに落ち込んだメールを送ってくる

「私もそうだよ」という返事に

自分だけじゃないんだという安心感が生まれるのは

私も同じだった。

「次々にたいへんな病気をしても、いつも明るく前向きだよね。すごいよ、私なんかそんなに強くなれないかも」と言われることがある。

でも、それは違うよ。

強いんでもなく、前向きな訳でもない

逃げられない状況では、それを受け入れ、向き合い、立ち向かっていくしかない

何度も逃げ出したいと思い、何度も奈落の底に突き落とされ、何度も這い上がろうとすることで

いつの間にか周りからそんな風に見えるようになるだけ

最初に眼科の先生に会った時、

「複視は治してあげるから」と言われた事を思い出す。

複視は・・・という事は、バせドウは治らないけれど、複視は治せるという事?

さらりと言った先生の言葉に神様がほほ笑んでくれた気がした。

不眠症は誘眠剤のおかげで、麻酔をかけられたようにコトッと眠れた

この日から1年間、1日も欠かさず誘眠剤を飲んだ

つづく

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by ugumaru55 | 2015-12-30 08:08 | バセドー眼症 | Comments(4)

バせドウ病歴 13

二度目のステロイド治療を終えた後、3カ月ごとに病院に通ったが、

複視の手術のGOサインはなかなかもらえなかった。

病気の威力が強い時は手術をしてもまたすぐに再発してしまうので

炎症が治まり安定してからでないと手術ができない。

最初の頃からいうと、ずいぶん炎症も収まり良くなってはいたが

まだ手術を受けられるところには達していなかった。

それから2年間

手術が受けられず、プリズムを入れたメガネを着用し我慢した。


何度も東京の病院まで通うのに

なかなか手術が受けられないという苛立ち

病気以外にも次から次へと難題が降りかかった。

若年性アルツハイマーになった父の症状が進行し

母と共に介護する日々・・・

息子らの受験

更年期障害も重なり精神状態はズタズタになっていた。

食べる事、寝る事の大好きだった私が

明け方まで眠れない異常状態が続いた・・・

つづく

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by ugumaru55 | 2015-12-28 21:39 | バセドー眼症 | Comments(0)

バせドウ病歴 12

ニ度目のステロイド治療が終わり一カ月が過ぎた頃

毎年受けている人間ドックを受けた。

すると血糖値が8,1と異常な数値になっていた(@_@;)

「ステロイドの点滴したしなあ(-_-;)」

どうせ一時的なものだろうと、特に心配もせずに

とりあえず入院前に行った糖尿病外来にいってみた。

「薬を飲まないといけませんね。」

先生が気の毒そうな顔で言った。

ステロイドの治療を受けた人全てが糖尿病になるわけではないようだ。

現に入院仲間で治療後に糖尿病になったのは私だけ

ニ月にステロイド治療を受けた後も血糖値が上がっていて

その状態のまま六月にまたステロイド治療を受けたから

急激に上がっちゃったのかなあ?

あれこれ考えたけれど、もう既に遅し・・・

ここから糖尿病の薬も飲まなければならなくなった。

退院二カ月後、

МRIの画像には目の周りの炎症が治まってきている様子が写っていた。

ステロイドが効いてる証拠(*^^)v

このまま炎症が治まってくれればいいのに・・・

つづく

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by ugumaru55 | 2015-12-28 00:18 | バセドー眼症 | Comments(0)

バせドウ病歴 11

ニ度目のステロイド治療も終わり

明日は退院と言う時に

先生にプリズムを試してみたいと相談すると

すぐに視力検査などをする場所に行って自分に合ったプリズムを試す事ができた。

分厚いビニールのようなフィルムの表面に

縦線のように溝が入っていて

その線の間隔はズレ方によって広かったり狭かったりする。

何枚か試して自分にあった物を選び

メガネのレンズに合わせて切って貼りつけてくれた。

「こんなにピッタリ合うんだ(*_*)」

不自由な眼帯生活から一気に解放された。

分厚いフィルムなので、それなりに見えづらかったり

相手から見ると、「えっ?右側のレンズに何か貼りつけてる?」と思われるけれど

そんな事は気にならないほど、これまでの不自由さからは比べ物にならない快適さだった。

病室に帰り、さっそく同じ複視のHさんに

「プリズム入れたらすごくきれいに見えるよ。先生に相談してみて。」と言った。

Hさんも期待して先生に相談したのだが・・・

彼女の場合は縦にズレてるのでプリズムが使えないと言われたと

ガッカリして病室に帰ってきた。

「ごめんね。Hさん。私だけ喜んじゃって・・・」

心の中で申し訳ないと思った。

つづく

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by ugumaru55 | 2015-12-27 18:42 | バセドー眼症 | Comments(0)

バせドウ病歴 11

病室の入り口に立ち止まった女性は

くるりと辺りを見回し、窓辺に座っている私を見つけて

「おーっ!」と照れくさそうに言った。

彼女は、久しぶりに会う時には決まってそんな言葉で始まる。

わざわざ遠く愛媛から会いに来てくれたのだった。

24年前、お互い転勤族で・・・

子供が同級生という事から知り合った。

同じ場所に住んでいたのは数年だが

遠く離れてもずっと親友でいた。

いつも親身になって支えてくれた彼女だが、

まさか東京の病院にお見舞いに来てくれるなんて・・・

力の入った肩からスーッと力が抜け、涙があふれそうになるのをこらえながら

「こんな目になっちゃった^_^;」とふざけてみせた。

「いつか元の顔に戻って笑いながら表参道を歩きたい。その時は付き合ってね(^_-)」

そんな願いが叶うのはいつだろう・・・

そう思いながら病院の玄関で彼女を見送った。

つづく

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by ugumaru55 | 2015-12-25 22:46 | バセドー眼症 | Comments(0)

バせドウ病歴 10

入院も2度目になると不安は少なくなる。

1度目の入院で知り合った4人が一緒にお見舞いに来てくれた。

埼玉や千葉と、いくら近いとはいえ

わざわざ病院まで足を運んでくれるなんて・・・

この病気にならなければ一生会う事もなかったはずの人達との出会いに

心から感謝した。

私が諦めず治療できたのは

精神的、経済的にも支えてくれた家族のおかげ

そして、ずっと励まし続けてくれた友達の存在がなければ

きっと途中で東京に通うのを辞めていただろう。


放射線治療で通院している時は

わざわざ仕事を休んで東京まで励ましに来てくれた。

初めての入院では、病室を明るくと

大きな花束を送ってくれた。

そのたびに、「遠く離れた場所にいても私は寂しくない」

そう思えた。


点滴が終わって夕食までの間

暇になると窓辺にイスを運び窓から外の景色を眺めた。

東京の街中の風景は

道を歩く人を眺めるだけでも飽きない。

同じように暇を持て余した患者が窓辺に横一列に並んで外を眺める姿は

まるで電線に並んで留まっているスズメのようだ。

「コツ コツ コツ」とハイヒールの靴の音が聞こえ

入口の方を振り向いた。

つづく



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by ugumaru55 | 2015-12-25 18:55 | バセドー眼症 | Comments(0)

バせドウ病歴 9

複視の出方も人それぞれ

私の場合は横にズレていたので、30cmほど離れた場所にコーヒーカップを置くと

それが10cmほどの間隔をおいて2つ置いているように見える。

どちらもくっきりと見えるので、どちらが現物かがわからないほど(-_-;)

見るもの全てが2つ・・・

当然、あちらこちらにぶつかって、知らないうちに青あざができていた

しかし、慣れというものはすごい

いつしか右側に見えるのが現物と、頭が指令を出し、

眼帯を外している時でも家の中ならスムーズに動けるようになっていった。

まぶたの腫れが気になっていた初めの頃よりも

黒目が目がしらに寄ってしまっている状態の方が深刻だった。

ズレはもちろんだが、そんな顔で外出するのが嫌で必ず眼帯で隠していた。

本を読んだりネットで調べたり・・・

とにかく何とかしたいと必死だった。

するとプリズムというフィルムをメガネに貼るとダブらずに見えると知った。

2か月ぶりに東京の眼科に行ったら、

もう一度ステロイドの点滴治療をしましょうと言われ、

一度目のステロイドから4カ月後

2度目のステロイド治療を受ける事になった。

2度目となるとだいたいの副作用も予想でき気分的にも楽だった。
                                                        
「また退院したら、自分が自分でないような不思議な感覚になるのかな?」

「また味覚障害で味がわからなくなるのかな?」

「ムーンフェイスはもっとひどくなるのかな?」

つづく

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by ugumaru55 | 2015-12-23 17:39 | バセドー眼症 | Comments(0)

バせドウ病歴 8

この頃は1年の内7回も東京の病院に通っていた。

病院から駅に向かう途中、原宿や表参道を通る。

オシャレな若者や修学旅行生、観光客らしき団体の外国人・・・

皆が楽しそうに歩いている。

そんな人混みの中を片目を眼帯した状態で足元が見えづらい私は

うつむいて足元を確認しながら歩いた。

「いつか友達と一緒に笑いながらここを歩きたい。」

そんな日が来るんだろうか?

治療をしているにも関わらず、どんどん悪化していく事に

不安と絶望しか浮かばなかった。

・・・

つづく


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by ugumaru55 | 2015-12-22 11:18 | バセドー眼症 | Comments(2)

バせドウ病歴 7

退院して、1ヶ月後・・・2カ月後・・・

せっかくしぼんでいたまぶたが

また徐々に腫れ始めると同時に、ダブって見える複視も次第にひどくなっていった。

30㎝も離れていない場所にある物が、少し重なってではなく完全に2つに見える。

右目の黒目部分は中央に寄ってしまい鏡の中の自分を見ても

視線を合わすことができない状態になっていた。

試行錯誤の結果、メガネの上から眼帯をして片目にするとダブらずに見える事がわかり

普通は眼帯をした上からメガネをかけるものだが、

メガネの上から眼帯をするという おかしな格好で暮らす事にした(-_-;)

この頃からムーンフェイスにもなり、

気持ちはどんどん沈んでいった。

入院仲間にその話をすると、似たような悩みを抱えていた。

「街に出かけると、子供が私の方をじーっとみてるの。その子供のお母さんがすみませんとばかり会釈して連れて行ったけど・・・。子供は正直だから、私の顔が変だと思ったんだろうね(-_-;)

何だか人に会うのが嫌で引きこもってるよ。」

と暗い気持ちが感じ取れた。

私も、久しぶりに偶然会った友達に、

「どうしたの(*_*)人相変わってるよ。」と言われた時は悲しかった。

朝起きた時に、前日の不摂生で顔がむくんだり、虫に刺されて腫れていたり・・・

そんな次元ではない

知らない子供が釘付けになって見るほどの変わりように

「なぜ、こんな病気になってしまったんだろう。」

そう思わずにいられなかった。

つづく


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by ugumaru55 | 2015-12-21 20:44 | バセドー眼症 | Comments(0)

バせドウ病歴 6

空港に着くと夫が迎えに来ていた。

「何か変???」

夫なのに夫でない・・・

2週間も会わなかったから?

とにかく車に乗って懐かしい家に向かった。

家に着くと家族が皆、私が痩せているのに驚いた(*_*)

何度もダイエットに失敗している私が、たった2週間で一目でわかるほど痩せていたのだから( ̄┰ ̄*)ゞ

近所の友達も「おかえりー」と駆けつけてくれた。

でも、ここでも何か変???

誰もが、違う人に見える。

見えると言うより、自分さえも自分でない気がする。

どう表現して良いのかわからないが、とにかく夢の中にいるような不思議な感覚だった。

帰宅したその時から主婦としての仕事が始まり、

まず、洗濯物を干すのにニ階のベランダに行くには階段の手すりを持って一段一段ゆっくりしか上れない(-o-;

味覚障害はしばらくつづいたが、足の筋肉と同様に日に日に回復していった。

退院後も入院仲間とはメールのやり取りをし、

皆が同様に副作用が出ていると聞くと安心した。

治療前に副作用の説明の中に、ムーンフェイスになる事を聞いていたが、

その症状が出るのは治療が終わって一カ月以上経ってからだった。

病院の待合室や病棟には、段階別にいろいろな症状の患者を目にする。

なので、ムーンフェイスの人も見た事があり、

あんな風になるんだ(*_*)と予想はついていたが、

実際に自分がなると鏡を見るのが嫌になった・・・

つづく

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by ugumaru55 | 2015-12-21 18:47 | バセドー眼症 | Comments(0)